Las personas con discapacidad intelectual como investigadoras. Debates, retos y posibilidades de la investigación inclusiva

Resumen

En las últimas dos décadas se ha desarrollado, especialmente en el contexto anglosajón, una enfoque de investigación social y educativa denominado “investigación inclusiva” (Walmsley y Johnson, 2003) que promueve la participación de las personas con discapacidad intelectual en la investigación, bien sea como asesoras, como co-investigadoras, o bien como líderes y promotoras de investigaciones sobre temas que les afectan. Este desarrollo se ha producido a raíz de la progresiva implementación del modelo social en el análisis de la discapacidad y de la constitución de grupos de autodefensa que ganan protagonismo tras la publicación de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las personas con Discapacidad (2006). En este artículo presentamos los principales debates metodológicos que ha generado la inclusión de las personas con discapacidad intelectual en los procesos de toma de decisiones sobre la investigación, y planteamos los principales debates y retos, sobre todo desde el punto de vista metodológico, que plantea dicha inclusión. Los principales debates tienen relación con la participación de las personas con discapacidad intelectual en la investigación y los apoyos necesarios, su representatividad en las distintas fases y la equidad de las relaciones entre investigadores con y sin discapacidad. Los retos, que derivan de estos debates, se sitúan en torno a cómo proporciona oportunidades para participar, para estar representados en las distintas fases y en torno al compromiso ético de los investigadores sin discapacidad para asegurar la participación. Basamos nuestro análisis en la revisión de la literatura sobre los procesos de investigación inclusiva y en la reflexión fruto de nuestra propia experiencia como investigadoras que hemos desarrollado procesos inclusivos de investigación en los últimos años.

In the last two decades, an approach to social an educational research, called, inclusive research (Walmsley and Johnson, 2003), has been developed, especially in the Anglo-Saxon context. This approach promotes the participation of people with intellectual disabilities in research, either as advisors, as co-researchers, or as leaders and promoters of research on issues that affect them. This development has occurred as a result of the progressive implementation of the social model of disability analysis and the emergence of self-advocacy groups who have gained prominence following the release of the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (2006). This article introduces some methodological debates generated by the inclusion of people with intellectual disabilities in decision-making processes on research, and proposes the main discussions and challenges that inclusion posed, especially from the methodological point of view. The main debates are related to the participation of people with intellectual disabilities in research and their support needs, their representation in the research phases and equity relationships between researchers with and without disabilities. The methodological challenges arising from these discussions are around how to provide opportunities to participate, to be represented at different research stages and about ethical commitment of researchers without disabilities to ensure participation. Our analysis relies on inclusive research literature review and on the reflection about our own experience as researchers who have developed inclusive processes of research in recent years.