Oportunidades metodológicas de la etnografía digital en el estudio de la salud y el malestar. El caso de las comunidades virtuales de atención de personas agorafóbicas

Resumen

El presente artículo supone una aproximación a la propuesta metodológica desarrollada en el trabajo de tesis doctoral de una de sus autoras, cuyo objetivo era estudiar cómo construyen, gestionan y significan, individual pero sobretodo colectivamente, las personas agorafóbicas su malestar y su diagnóstico en el contexto espacial de las comunidades de atención virtuales. Para ello se analizaron los discursos e interacciones generadas en tres grupos de la red social Facebook creados y utilizados por personas agorafóbicas, la gran mayoría de ellas con diagnóstico médico, las temáticas de los cuales giran específicamente alrededor de este trastorno y que, en la medida en que no están administrados por ninguna autoridad médica, suponen un espacio de información y encuentro a priori lego para sus participantes. La aplicación de la etnografía digital en este trabajo doctoral reportó tres importantes oportunidades metodológicas que cabe señalar: nos posibilitó acceder a un colectivo especialmente sensible y hermético, como el de las personas agorafóbicas, que debido a las características de sus malestares no acostumbran a reunirse de forma presencial en un espacio/tiempo determinados y tiene especialmente sentido en la virtualidad; nos permitió aproximarnos a un elemento imprescindible para muchos/as pacientes en la gestión de sus malestares hoy día como es el uso de Internet y la comunicación en línea, algo que nos facilitó observar y comprender su funcionamiento desde dentro, in situ, un funcionamiento que difumina los límites entre la vida en línea y la vida fuera de línea, y; nos dio la oportunidad de construir nuestra noción de campo a partir de la conexión y no la delimitación espacial, esto es, alrededor de un diagnóstico, alrededor de un grupo de personas a las cuales se ha puesto en relación, a las cuales se ha considerado como grupo a partir de una diagnosis médica y las cuales han asumido e incorporado esta diagnosis a su subjetividad.

This article is an approximation to the methodological proposal developed in the doctoral thesis work of one of its authors, whose objective was to study how agoraphobic people construct, manage and mean, individually but above all collectively, their discomfort and their diagnosis in the spatial context of virtual care communities. For this purpose, we analyzed the discourses and interactions generated in three groups on the social network Facebook created and used by agoraphobic people, most of them with a medical diagnosis, the topics of which revolve specifically around this disorder and which, to the extent that they are not administered by any medical authority, represent a space for information and meeting a priori lay for its participants. The application of digital ethnography in this doctoral work provided three important methodological opportunities that should be pointed out: it allowed us to access a particularly sensitive and hermetic group, such as agoraphobic people, who, due to the characteristics of their discomfort, are not used to meeting in person in a specific space/time and it makes particular sense in the virtual world; it allowed us to approach an essential element for many patients in the management of their discomfort today, such as the use of the Internet and online communication, something that allowed us to observe and understand its functioning from the inside, in situ, a functioning that blurs the boundaries between online and offline life, and; it gave us the opportunity to build our notion of field from the connection and not the spatial delimitation, that is, around a diagnosis, around a group of people who have been put in relation, who have been considered as a group from a medical diagnosis and who have assumed and incorporated this diagnosis to their subjectivity.